東京都難病医療費等助成制度

この制度は、難病等にかかられた方に対して、医療費を助成することにより、その医療の確立と普及を図り、併せて患者さんの医療費等の負担軽減を図ることを目的としています。
詳しい制度内容については、詳しい制度内容については、東京都福祉保健局ホームページ＜外部リンク＞をご参照ください。　　

対象疾病

令和7年4月1日現在、難病医療費助成の対象となる疾病は、国の指定難病（348疾病）と東京都単独の難病医療費助成の対象疾病（8疾病）があります。

国の指定難病一覧および東京都単独の難病医療費助成の対象疾病一覧については、東京都福祉保健局ホームページ＜外部リンク＞をご参照ください。

対象となる方

次の（1）および（2）の両方の要件を満たす方が対象となります。

1. 国または東京都の指定する難病に罹患（りかん）している方
2. 次の1または2のいずれかに該当する方
   1. その病状が、厚生労働大臣または知事が定める程度の方
   2. 1に該当しないが、同一の月に受けた難病に係る医療費総額について、33,330円を超えた月数が、申請を行った日の属する月以前の12か月以内にすでにあった方

申請

健康保険証の新規発行終了に関する指定難病等の医療費助成の各種手続きについて

　マイナンバーカードと健康保険証の一体化により、令和6年12月2日以降、現行の健康保険証に替えて、健康保険証の利用登録が行われたマイナンバーカード（マイナ保険証）を基本とする仕組みになることに伴い、指定難病等の医療費助成に関する各種手続の添付書類としての「健康保険証の写し」については、次のとおり変更します。

保険証廃止チラシ [PDFファイル／1.07MB]

申請書類

申請には、罹患（りかん）している疾病の診断書（臨床調査個人票）等が必要となります。

申請書および診断書等は、障がい者福祉課の窓口で配布しています。

申請される方の健康保険の種類や課税状況により提出していただく書類が変わります。

診断書（臨床調査個人表）はこちら⇒診断書（臨床調査個人票）ダウンロード＜外部リンク＞

申請に必要な書類はこちら⇒難病医療費助成の支給認定申請手続等＜外部リンク＞

申請窓口

障がい者福祉課（市役所1階11番窓口）

手続き後

1. 東京都より認定・非認定が決定され、認定された場合は特定寮費（指定難病）受給者証が郵送されます。
2. 申請されてから受給者証が郵送されるまで、約3〜4か月程度かかります。

更新の手続き

1. 難病医療費助成は、有効期間が決まっているため毎年更新の手続きが必要です。

2. 更新案内は受給者証の有効期間の5ヶ月前頃に郵送されます。提出書類をご準備いただき、有効期限が切れる3ヶ月前までに手続きを行ってください。

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変更・再交付の手続き

1. 住所および健康保険証の種類が変わった場合には、変更届や添付書類の提出が必要となります。
2. 特定医療費（指定難病）受給者証の汚損・破損・紛失した場合は、再交付の手続きが必要となります。

その他

1. 市が指定する特殊疾病に罹患（りかん）し、原則として、「難病医療費等助成」を受けられている方を対象とした、難病福祉手当があります。
2. 相談等については、東京都難病相談・支援センターホームページ＜外部リンク＞もご参照ください。